Joanna, mama cudownych dwóch dziewczyn: 14 letniej Alicji, wzorowej uczennicy, zawodniczki judo i 9 letniej Oli – uwielbiającej malować, układać puzzle, Mukolinki – chorej na mukowiscydozę, żona – partnerka od 23 lat, urzędnika od 15 lat i wolontariuszka od 10 lat (bo tak chyba mogę sie nazwać:-))
O chorobie Oli dowiedzieliśmy się, gdy miała 1,5 roku. Tyle trwała nasza walka z lekarzami, diagnozami, przychodniami i biurokracją. Aż w końcu 22 grudnia 2006 usłyszałam – To normalne u dzieci z mukowiscydozą.

muko (2)
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, wrodzona, która wyniszcza organizm od środka, lepki śluz oblepia i uszkadza narządy wewnętrzne, płuca, jelita, wątrobę.
Codzienność Oli to leki na trawienie, inhalacje, drenaże, dieta. Na szczęście od jakiegoś czasu córka dużo mniej choruje i udaj się uniknąć pobytów w szpitalach. Niestety często się łamie, co jest obecnie nasza dużą bolączką i najczęstszym powodem absencji Oli w szkole.
Pierwsze trzy lata były bardzo ciężkie, szpitale, przychodnie, niezliczona ilość badań, pobrań, pękające żyły, zrosty. Problemy z dietą, wzmożone napięcie mięsniowe, operacja oka.
Ale daliśmy radę, dzięki wsparciu rodziny, przyjaciół udało się przez to przejść. W wieku 3 lat Ola poszła do przedszkola i o dziwo mało chorowała, bardzo dużo pomogła pogadanka zorganizowana z rodzicami, z naszym lekarzem. Pamiętam jak pod koniec roku Pani Dyrektor powiedziała, że w całej swojej karierze nie miała tak mało chorych dzieci w przedszkolu. Potem, jako 6 latek córka poszła do szkoły. Tak nam wtedy mówili, że będzie lepiej, bo za chwile zatłoczone klasy itp. Więc poszła. Nie żałowałam. Ola daje sobie świetnie radę.
Wstajemy około 6:00 rano, pierwsza inhalacja, leki do śniadania, w szkole leki do posiłków, po szkole inhalacja i drenaż oraz kolejna inhalacja przed spaniem. I tak każdy dzień. Wakacje, ferie nie ma znaczenia. Od mukowsicydozy nie ma wolnego. A musimy dbać o odporność i kondycję córki. Ola uwielbia wycieczki rowerowe, basen, niestety ostatnio odłożone z uwagi na częsty gips na nogach. Mimo naszych codziennych starań wiemy, że na dzień dzisiejszy prawe płuco Oli już słabo pracuje.

muko (1)
Na razie stan zdrowia córki pozwala jej chodzić do szkoły, ale wiemy, że nadejdzie dzień, że usłyszymy – przeszczep. I na to zbieramy cały czas pieniądze. Przeszczep płuc to koszt około 600 000,00. W tym celu prowadzimy zbiórki nakrętek, zbieramy tez 1%.
Znamy wiele rodzin zmagających się z mukowiscydoza, jednak każdy przypadek jest inny, nie ma dwóch takich samych w przebiegu mimo nawet tych samych mutacji.
Był czas na łzy, teraz jest czas do działania. Widząc jak ludzie nam pomagają, jak wyciągają do nas pomocna dłoń, otwierają swoje serca, postaniwiłam im podziękować – pomagając innym, nie tylko z rodziny Muko. Organizuję bazarki, kiermasze książek, tworze apele i strony internetowe, rozmawiam. Jestem także członkiem i jedną z założycielek Fundacji Ludzie Serca.

muko (3)Ogromnym wsparciem jest dla nas Fundacja Matio, która od samego początku objęła Olę swoimi skrzydłami, prowadzi nas i pomaga. Tam zawsze znajdziemy dobre słowo, radę, pomoc. Jak i wszyscy podopieczni Fundacji.
Każdy nasz dzień staramy się wykorzystać na maksa, nie pozwalamy mukowiscydozie wygrać, to ona jest na naszych warunkach, czasem nabiera siły, ale my kontratakujemy. Nauczyliśmy sie obserwować Olę i analizować, ufać intuicji i jak na razie nas nie zawiodła, a Ola jest szczęśliwa, realizuje swoje marzenia i zyje jak rówieśnicy z malutkimi tylko “przerwami w codzienności”. Kiedyś powiedziała w wywiadzie odpowiadając na pytanie, na co jest chora ” ja nie jestem chora ja ma WidziKozę. Chore dzieci leżą w łóżku biorą leki a ja mogę bawić sie na dworze” i to jest chyba „zdrowe” podejście.

Jeśli chcesz pomóc Oli napisz do nas: stowarzyszenie@mamyzopola.pl

Tutaj znajdziesz blog Asi

Od redakcji: Asia to wspaniała kobieta i tak jak pisze na początku artykułu: społecznica. Nie pozostaje głucha, na potrzeby dzieci. Jest aktywistką, działaczką, pomogła wielu dzieciom i ich mamom. Jest ogromnym wsparciem. Uczestniczy w wielu akcjach na rzecz innych. Jest bohaterką. Jeśli jeszcze o niej nie słyszeliście… usłyszycie. Stowarzyszenie Mamy z Opola bardzo ją popiera i my również. To jedna z osób, które znamy, z cudowną osobowością i nieprzeciętną aurą dobrego człowieka.

Rozmowa z Asią – mamą Oli

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here

twenty − 15 =